NORMAS DE BUENAS PRÁCTICAS PARA LA GESTIÓN DE COMUNIDADES VIRTUALES DE SALUD

1. Introducción

En la gestión de las Comunidades Virtuales de Salud (CVS) intervienen un equipo de personas con las siguientes funciones y responsabilidades:

 

FUNCIÓN	RESPONSABILIDADES
Edición	Promoción de la CVS. Es la persona responsable legalmente de su funcionamiento
Verificación	Filtrar los mensajes enviados y seleccionar aquellos que respetan las reglas de buenas prácticas para ser publicados Asegurar el buen funcionamiento de los intercambios y la gestión administrativa Ayudar a los participantes sobre el funcionamiento de la CVS
Facilitación o Animación	Facilitar el desarrollo y el buen funcionamiento de las discusiones

 

Se presentan a continuación las normas de buenas prácticas para cada una de las personas que formarán el equipo de gestión de las CVS.

 

2. LA FUNCIÓN DE LA PERSONA EDITORA
   Las responsabilidades de la persona editora de la CVS son:
   • Designar y gestionar el equipo de gestión, formado por las personas encargadas de la verificación y animación.
   • Definir el perfil de las personas que serán admitidas para participar en una CVS.
   • Intervenir en caso de conflicto entre los/as participantes y el equipo de gestión de la CVS.
   • Gestionar, en caso de producirse, cualquier petición para acceder a los datos de la CVS (lista de participantes y archivo de mensajes). Únicamente podrá permitirse el acceso a los mismos tras haber informado a los/as participantes de la petición de acceso y habrá de respetarse en todo caso el derecho de éstos a retirar sus datos personales.
   • Responsabilizarse de la información proporcionada a los participantes de la CVS.
   • Facilitar la gestión de la CVS mediante una interface Web.
   • Contratar los servicios de un webmaster.

 

 

3. LA FUNCIÓN DE LA PERSONA VERIFICADORA
   NOTA IMPORTANTE: Si la persona que ejerce la verificación es un profesional sanitario, debe identificarse con su nombre y función.
   
   1. Lectura y control de los mensajes
      Corresponde a esta persona la lectura de todos los mensajes enviados por los miembros de la CVS con objeto de filtrar y eliminar, en caso de ser necesario, aquellos mensajes que por su contenido no deban ser publicados.
      En caso de que un  mensaje deba ser eliminado, se pondrá en contacto con su autor para informarle de las razones que justifican dicha decisión.
      Se bloquearán o eliminarán todos los mensajes que cumpla alguna de estas características:
      • Mensaje con contenido político.
      • Mensajes cuyo contenido tenga connotaciones racistas, xenófobas, sexistas, homófobas o pueda resultar ofensivo para otros participantes.
      • Mensajes que persigan la controversia sobre prácticas y creencias religiosas.
      • Mensajes con contenidos de mala educación.
      • Mensajes que puedan atentar contra los intereses de menores.
      • Mensajes con contenido ilegal, según la legislación española, o que contengan enlaces con contenido ilegal.
      • Mensajes que contribuyan a la difusión de rumores.
      • Promoción de un tratamiento sin referencias a un protocolo reconocido o una publicación científica.
      • Mensajes que incluyan publicidad de forma deliberada o encubierta.
      • Mensajes ofensivos y groseros.
      • Mensajes en los que se atente contra la propiedad intelectual: no citación de la fuente o autor de los mensajes.
      • Propuestas relativas a servicios o investigaciones médicas por parte de una persona participante en la CVS (encuestas, consultas, ensayos clínicos) sin autorización.
      • Difusión de elementos de la vida privada de otros miembros de la CVS, personal sanitario o cuidadoras/es.
      • Mensajes que no cumplan las normas de buenas prácticas aceptadas por los miembros para participar en la CVS.
      • Mensajes enviados por personas no registradas en la CVS.

    

   2. Expulsión de una persona registrada

   Si un miembro incumple las normas de buenas prácticas, la persona verificadora deberá, en primer lugar, llamarle la atención en privado. Si éste continuara infringiendo  las normas, deberá excluirlo de la CVS.

   3. Acceso a la información y gestión administrativa
      
      

      La persona verificadora tiene derecho exclusivo a acceder de forma exhaustiva a los datos de los miembros de la CVS: lista de personas registradas, archivo de mensajes, mensajes de los miembros al equipo de gestión, fecha de alta en el registro, peticiones de baja, fecha de aceptación de las normas de buenas prácticas, etc. Esta información permitirá dar respuesta a las demandas de las personas registradas.

      Además, es de su responsabilidad:
      

      • La gestión de las inscripciones. Implica verificar el cumplimiento de los criterios de selección para formar parte de la CVS.
      • La solución de problemas técnicos (problemas para formalizar el registro, peticiones de baja, indicaciones a las personas registradas para hacer más legibles sus mensajes, etc.).

 

4. LA FUNCIÓN DE LA PERSONA FACILITADORA O MODERADORA
   
   Las responsabilidades de la persona facilitadora son:
   
   • Proponer nuevos temas de discusión.
   • Indicar los mensajes que se alejan de las temáticas definidas inicialmente para la CVS a los miembros.
   • Asegurarse de que todos los mensajes son respondidos.
   • Buscar información relacionada con la temática de la CVS.

Esta persona no tiene acceso a la lista de personas registradas.

 

5. INFORMACIÓN A LAS PERSONAS REGISTRADAS
   
   Toda persona que se registre por primera vez en una CVS recibirá la siguiente información por correo electrónico junto con el mensaje de bienvenida. Es necesario que este mensaje sea validado.
   
   • La identidad de la persona u organismo responsable de la CVS y, por tanto, de los datos que en él se incluyan. El nombre y los datos de contacto del webmaster deben igualmente mencionarse.
   • Las razones que han motivado la creación de la CVS.
   • La identidad de la persona encargada de la edición de contenidos.
   • El rol de la persona verificadora y de la persona facilitadora, así como sus correos electrónicos.
   • El correo electrónico de los miembros del equipo de gestión de la CVS.
   • La temática y los objetivos de la CVS, así como el público susceptible de ser admitido a participar en ella.
   • El procedimiento a seguir para cancelar la inscripción.
   • La posibilidad de recibir un resumen diario de las contribuciones de los miembros de la CVS.
   • La posibilidad de llevar a cabo investigaciones en el entorno de las CVS e información sobre los aspectos éticos.
   • La política de protección de datos, incluida la posibilidad y el procedimiento a seguir para ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.
   • Las normas de buenas prácticas de la CVS. Éstas deberán publicarse en la página web y ser difundidas de forma periódica entre los miembros.

 

 

6. CONSIDERACIONES LEGALES

El derecho a la libertad de expresión y  la vida privada (Constitución de 1978), la Ley de Propiedad Intelectual (Ley 23/2006 de 12 de abril), la protección de menores y la propiedad comercial deben respetarse.

El editor, además del webmaster y del autor de los mensajes, es responsable penal y civilmente del contenido de los mensajes. Por  tanto, debe velar porque no se publiquen contenidos ilícitos.

Las normas de buenas prácticas para la gestión de las CVS deberán ser revisadas y actualizadas regularmente para incorporar elementos no previstos.

 

7. PARTICIPACIÓN DE PROFESIONALES SANITARIOS E INVESTIGADORES CIENTÍFICOS
   
   • En caso de permitirse la participación de profesionales sanitarios en las CVS, éstos tienen la obligación de identificarse por su nombre y función en caso de que ofrezcan información médica.
   • El equipo de gestión podrá solicitar la participación puntual de especialistas para responder a necesidades de información de los miembros de la CVS. Es recomendable que éstos formen parte de equipos hospitalarios multidisciplinares reconocidos en su especialidad y que sus intervenciones reposen sobre hechos probados y consensuados por la comunidad científica.
   • Todo profesional sanitario que participe en una CVS reconocerá la existencia de conflictos de intereses, en caso de existir.
   • La información proporcionada por profesionales sanitarios únicamente será considerada válida en el momento de su difusión ya que, por la evolución de los conocimientos médicos, puede ser cuestionadas en el futuro. Además, en ningún caso habrá de tomarse como un consejo médico.
   • En caso de que un profesional sanitario advierta que un miembro de la CVS se encuentra en situación de peligro, especialmente si se trata de una persona vulnerable, tiene la obligación de intervenir ofreciéndole información sobre el centro o profesional más adecuado para su tratamiento. Si esta situación se produjera como consecuencia de un mensaje publicado por otro miembro, deberá responder a éste apoyándose en argumentos objetivos y probados. En cualquier caso, las intervenciones de este tipo deben estar justificadas por la complejidad y gravedad de la situación en cuestión.

 

8. PARTICIPACIÓN Y PROTECCIÓN DE MENORES
   
   Una CVS puede estar abierta a la participación de menores o dirigirse exclusivamente a ellos. En este caso:
   
   • Se debe hacer constar en la página de información que las personas adultas no están autorizadas a participar y podrán ser expulsadas si ignoran esta advertencia.
   • Debe indicarse el límite de edad para la participación.
   • Debe solicitarse el permiso de la persona responsable del menor (madre, padre o tutor legal).
   • En caso de que el menor se encuentre en situación de peligro, el equipo de gestión deberá ponerse en contacto con la persona responsable.
   • Los datos personales de los menores serán protegidos de forma especial. Así, no se permitirá que su nombre real figure en la dirección de correo electrónico ni la publicación de cualquier dato que permita su identificación o contacto, como número de teléfono o dirección postal.
   • Los menores podrán solicitar la eliminación de mensajes que les conciernan sin necesidad de pedir permiso a la persona que se responsabiliza de ellos.
   • Todos los mensajes cuyo contenido pueda ser contrario a los intereses del menor serán eliminados.

 

 

9. INTERCAMBIO DE MENSAJES AL MARGEN DE LAS LISTAS DE DISCUSIÓN
   
   El intercambio de mensajes al margen de las listas de discusión está permitido, siendo los exclusivos responsables de los mismos sus autores. Sin embargo, se avisará a los miembros de la CVS que han de tomar con cautela los mensajes que puedan recibirse de forma privada sobre tratamientos y consejos médicos o terapéuticos. Este aviso deberá publicarse en la página web.
   
   
10. PROPIEDAD DE LOS MENSAJES
    
    Los mensajes son obras originales reconocidas por la Ley de Propiedad Intelectual (Ley 23/2006 de 12 de abril) y son propiedad exclusiva de su autor. En ningún caso, ningún miembro del equipo de gestión de la CVS se apropiará del derecho de explotación de los mensajes.
    
    
    
    
11. LISTAS DE CORREO
    
    

El webmaster y el equipo de gestión podrán hacer uso de listas de correo electrónico para enviar a las personas registradas información sobre problemas técnicos sobre el servidor o comunicar información general sobre la CVS.

No se permite la utilización de dichas listas con fines comerciales o publicitarios, o para proposiciones médicas.